第二章 關在白色巨塔的睡美人1

        在Meg滿月的第一個月內，除了出生隔天拍 的照片，就只剩出院後的滿月照了。對比公主姐姐塞滿記憶卡的滿滿照片跟影音，心中只有滿滿的感傷與不捨。當然日後在2歲前跟姊姊一起拍了很多日常生活的合照；可是在2歲之後就因為Meg確診所帶來的心理壓力與身體疲憊，拍照漸漸不再是隨手能及的日常。(From GSD1a parents sharing blog.)
        事後我一直在想，為什麼Meg在加護病房會抽了那麼多次血，醫生卻查不到她昏迷真正的原因。剛進去加護病房時不但做了侵入性檢查，也在餵食、停食、抽血不斷的重複；直到快抽不到血，鐵質缺乏，手腳也因點滴水腫找不到地方可以換插點滴。這段時間我在新竹白天上班，晚上照顧還算聽話的公主；Meg的媽除了在娘家坐月子，只能邊哭邊擠不能讓Meg多喝的母奶。我跟太太其實心情低落到很少聊什麼，只能把握周末或請假回台北探視Meg時，跟醫生討論Meg最新的檢查結果，以及何時可以出院。但是，每次都問不到答案，只有很可怕的下一步檢查在等我們同意，例如肌肉或肝臟取組織切片。也許Meg小小身體都在昏迷沉睡中，無法對她的遭遇出聲抗議；但是身為父母的我們是她的最後防線，在我們理解原因，認為有必要前，絕對不會任由Meg挨不必要的刀。
        在擔心受怕、意氣消沉了2個星期後，我終於體認到當時的醫事環境無法真的幫到Meg。於是心裡想Meg實在太小，若查不出來生病原因，至少要能讓Meg正常進食長大；只是當時的狀況是只要Meg多喝一點母奶，血液檢查出來的生化指數都會異常值飆高，醫生不會在當下讓我們帶回家照顧。現在小有年紀的我不太記得當時請教谷哥(google)哪些問題，看過什麼資料，雖然有去了解醫生提過的那些先天性代謝疾病，但是都沒有查到不能喝母奶的這種事。
        由於當時想把Meg帶回家的念力異常強大，突然想起岳母說過我太太小時候喝牛奶會拉肚子，都喝昂貴的替代性豆奶。大家會忽略這訊息是因為現在老婆大人無牛奶不歡，除了鮮奶，也都愛吃起司類的奶製品；一般怎麼樣都會認為岳母是在說笑話或是記錯甚麼吧。然而，當時在沒有任何希望，只剩下這個線索時，我查遍所有配方奶商品，終於讓我查到一隻黃豆蛋白製作的嬰兒配方奶粉。雖然是國外大廠的產品，卻也找了新竹很多家連鎖藥妝店，利用下班時間帶著臭脾氣公主，花了好幾天才讓我找到那罐救命植物奶。但是這奶粉好值得，它像寶劍一般的揮斬掉醫生所有的疑慮，讓我將Meg帶回家。能說服醫生點頭，讓病因不詳的罕見病例回去該有多不容易， 一般人可能很難體會。