GSD1A parents sharing

        在Meg滿月的第一個月內，除了出生隔天拍 的照片，就只剩出院後的滿月照了。對比公主姐姐塞滿記憶卡的滿滿照片跟影音，心中只有滿滿的感傷與不捨。當然日後在2歲前跟姊姊一起拍了很多日常生活的合照；可是在2歲之後就因為Meg確診所帶來的心理壓力與身體疲憊，拍照漸漸不再是隨手能及的日常。 (From GSD1a parents sharing blog.)         事後我一直在想，為什麼Meg在加護病房會抽了那麼多次血，醫生卻查不到她昏迷真正的原因。剛進去加護病房時不但做了侵入性檢查，也在餵食、停食、抽血不斷的重複；直到快抽不到血，鐵質缺乏，手腳也因點滴水腫找不到地方可以換插點滴。這段時間我在新竹白天上班，晚上照顧還算聽話的公主；Meg的媽除了在娘家坐月子，只能邊哭邊擠不能讓Meg多喝的母奶。我跟太太其實心情低落到很少聊什麼，只能把握周末或請假回台北探視Meg時，跟醫生討論Meg最新的檢查結果，以及何時可以出院。但是，每次都問不到答案，只有很可怕的下一步檢查在等我們同意，例如肌肉或肝臟取組織切片。也許Meg小小身體都在昏迷沉睡中，無法對她的遭遇出聲抗議；但是身為父母的我們是她的最後防線，在我們理解原因，認為有必要前，絕對不會任由Meg挨不必要的刀。         在擔心受怕、意氣消沉了2個星期後，我終於體認到當時的醫事環境無法真的幫到Meg。於是心裡想Meg實在太小，若查不出來生病原因，至少要能讓Meg正常進食長大；只是當時的狀況是只要Meg多喝一點母奶，血液檢查出來的生化指數都會異常值飆高，醫生不會在當下讓我們帶回家照顧。現在小有年紀的我不太記得當時請教谷哥(google)哪些問題，看過什麼資料，雖然有去了解醫生提過的那些先天性代謝疾病，但是都沒有查到不能喝母奶的這種事。         由於當時想把Meg帶回家的念力異常強大，突然想起岳母說過我太太小時候喝牛奶會拉肚子，都喝昂貴的替代性豆奶。大家會忽略這訊息是因為現在老婆大人無牛奶不歡，除了鮮奶，也都愛吃起司類的奶製品；一般怎麼樣都會認為岳母是在說笑話或是記錯甚麼吧。然而，當時在沒有任何希望，只剩下這個線索時，我查遍所有配方奶商品，終於讓我查到一隻黃豆蛋白製作的嬰兒配方奶粉。雖然是國外大廠的產品，卻也找了新竹很多家連鎖藥妝店，利用下班時間帶著臭脾氣公主，花了好幾天才讓我找到那罐救命植物奶

        Meg是在星期五出生的，隔天剛好周休2日，我才能從新竹上台北陪著老婆生產後多待2天再回新竹上班。雖然我跟老婆都在新竹工作，但是因為我們都是台北人，老婆喜歡在娘家坐月子，所以選擇在台北醫院產檢和待產。Meg剛出生時一直睡覺，清醒的時間不多，我們一直關注她長長的眼線。老婆嫌我的小眼睛單眼皮，害Med姊姊長大要去割雙眼皮，好在Meg的眼睛像老婆一樣是大眼睛雙眼皮。不過夢想還是破滅了，事實是我的基因太強大，雖然單眼皮是四分之一機率，但是大小公主都還是難逃一劫。         Meg姊姊曾經吃了一段時間的母乳，可能是月子餐太營養，老婆算是多產的牛媽媽(屬牛)，所以Meg想當然是跟姐姐一樣有口福。不過，很快的我們就知道母乳其實對Meg不好，這是小小Meg被針抽走不知多少次的血才體認到的事實。這次老婆雖然退乳退得很痛苦，但是遠不及小小Meg被關在加護病房回不了家的內心煎熬。 (From GSD1a parents sharing blog.)         Meg出生的第三天下午，我自己帶著臭脾氣小公主回新竹準備隔日上班。心裡盤算著要怎麼讓Meg 6歲姊姊乖乖在家聽話，讓我自己有時間洗澡、吃飯、洗衣服。白天我上班時，小公主待在奶媽家很放心，晚上接她回家就累人了；除了要幫她洗澡，弄晚餐，還要想辦法維持隔日上班的儀容和精神。但是想到星期六就又可以去玩Meg的小腳腳，總覺得5天應該是很快就會過去的。而未雨綢繆的我早就擬妥了好幾招讓Meg姊姊乖乖待在客廳沙發上的辦法，就等著晚上測試效果。         星期一晚上，正得意搞定臭脾氣公主後準備上床睡覺，沒想到突然來了一通電話，電話那頭岳母假裝鎮定地跟我說要我先不要緊張，先聽她講完：Meg剛剛已經請救護車轉院到新生兒醫療專門醫院。當時我腦袋不知道該怎麼反應，思索了幾種可能性但不知道要怎麼開口問。想衝去台北，又沒辦法不顧剛睡著的呆萌公主，只能忍著等隔天送去奶媽家再說了。那個晚上很漫長，只憑著醫生說Meg昏迷不醒，可能有先天性疾病，這樣少少的資訊來理解到底發生甚麼事。憑我當時的知識確實是完全無法搞清楚Meg怎麼了，就連我們在Meg待加護病房1個月後出院時，醫生也還推敲不出Meg昏迷真正的原因。但慶幸的是那個月，理科爸爸我靠著拼湊有限的線索，找到Meg可以維持清醒且正常進食的辦法，把她從加護病房救了出來。

        貼上這照片不知道會不會被老婆大人踹到牆上，但是這肚子 可是我們努力6年才有的成果。第一胎姊姊是蜜月寶寶，急著來人間報到的小公主讓我們夫妻一度以為生小孩很簡單，沒想到卻是經過許多波折才在這次懷孕後讓肚子長成這大小。         這次懷孕其實也不是很順利，初期一直有流產的跡象，靠安胎藥跟在家調養，才順利讓Meg安穩下來漸漸長大，後來甚至到了40周還沒動靜，一直賴在媽媽肚子裡不肯出來。36歲老婆挺這肚子實在太累了，只好請醫生催生。 (From GSD1a parents sharing blog.)        當Meg生下來2歲之後，我們才知道為甚麼這6年給公主姊姊添個小跟班這麼困難。原來女性身體的生育調節機制是很奧妙的，可能我跟我老婆是屬於生產高風險的夫妻，除了頭好壯壯的公主姊姊健康的誕生之外，其他不健康受精卵都被母親身體自然排除掉了。這次懷Meg也有類似情形，但是由於老婆想要二公主的期盼導致長期心理壓力，我們跑去拜了竹蓮寺的註生娘娘，終於求到二公主下凡。但是沒預料到伴隨來的是上天給予的人生功課，徹底地翻轉了老婆的個性和價值觀。至於我自己改變了甚麼，等我想清楚再跟讀者分享。